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December 02, 23
スライド概要
第11回難病医療ネットワーク学会学術集会 大会長講演で使用したスライドです.
岐阜大学大学院医学系研究科脳神経内科学分野 教授
死を望む人に私達は何をすべきか 若い医療者に何を伝えるべきか 岐阜大学大学院医学系研究科 脳神経内科学分野 下畑 享良 本講義に関するCOIはございません
本講演の目的 • 病棟でしばしば「死にたい」と話される患者さんに遭遇 する.そのとき患者さんや若い医師にどのように声を かけたらよいか迷う. • 難病医療における大きな問題である安楽死・医師 介助自殺の倫理を,自己決定をキーワードとして考え たい.
この問題を明確に意識させられたMSA患者の スイスでの医師介助自殺(PAS)の報道 Physician-Assisted Suicide NHKスペシャル「彼女は安楽死を選んだ」2019年6月2日
死にたいと望むALS患者に 2人の医師が金銭で殺害を請け負い 胃ろうから薬物を注入した嘱託殺人事件(2020.8) その発端となった51歳女性の twitter 投稿
ABEMA prime (https://www.youtube.com/watch?v=azb6MEh1NPg) 医学部の学生に対する質問でも 同様の意見は少なくない. また「安楽死についての議論を 日本でも始める必要がある」と いう声を耳にするが・・・ CIDPの患者さん(2022.11)
難病の 倫理的問題 ALSを例として 安楽死と医師 介助自殺の 倫理
患者・医療者が悩む臨床の場面 ① 告知 ② 治療の自己決定 ③ 人工呼吸器の装着 ④ 人工呼吸器の離脱 ⑤ 積極的安楽死・医師介助自殺
臨床倫理的問題①告知 約3年 呼吸筋麻痺 =死 発症 人工呼吸器 告知の問題 約10年 ① 病名告知 ② 真実告知(例:胃ろう,人工呼吸器が必要) 告知の目的は?条件は?
告知の目的と条件 目的 患者さんが今後,より良い人生を送る ため,充実した人生,生きている間に これもやりたい,あれもやりたいと思う ことをしていただくため 条件 ① 患者さんと医療者の信頼関係が できていること 新潟大学脳研究所神経内科 椿 忠雄 初代教授 ② もっと大事なことは,この患者さん と自分とが一体になって生きてい こうという覚悟ができていること
②治療の自己決定 約3年 呼吸筋麻痺 =死 発症 人工呼吸器 告知の問題 胃ろう,人工呼吸器 の自己決定 約10年 ① 患者の自己決定能力が保たれて いるか? ② 医療者は患者をいかに支え, 自己決定を行っていただくか?
「自己決定能力」の判断をどう行うか? Prof. Bernard Lo UCSF
「自己決定能力」の5つの構成要素 1.選択する能力とそれを相手に伝える能力 2.医学情報を理解し,自分自身の問題として把握 する能力 3.患者さんの意思決定の内容が本人の価値観や 治療目標に一致 4.うつ,妄想,幻覚の影響なし 5.合理的な選択
Shared decision making(協働意思決定)により 治療方針を決める ① 医学的に正しいエビデンス (医師の価値観) ② 患者・家族の望むもの (患者・家族の価値観) 2つの価値観を ともに共有 最良の意思決定・ 合意形成を目指す
日頃感じる協働意思決定の難しさ 1. 医学的に正しいことと,患者が納得することは必ずしも イコールではないのではないか? 2. 医師が述べた医学的に正しいことを選んでもらうことが ゴールになっていないか? 3. 医師がエビデンスを説明して患者が追認すれば, それを患者の自己決定とみなしてないか?
臨床倫理的問題③人工呼吸器の装着 約3年 呼吸筋麻痺 =死 発症 人工呼吸器 告知の問題 約10年 人工呼吸器装着の = 生きるか死ぬかの 選択の問題 問題 (尊厳死・安楽死)
尊厳死とは • 一定の状況になったら自分の意思で延命措置を 拒否して良いとする日本独特の考え. • ただし患者側から生まれた概念でなく,病院の終末期 医療に批判的な在宅医や施設の医師から,患者に 向けて説き拡げられた概念. • その後,医療制度の存続(コスト抑制)のために, 一部の病院の医師が賛同している. 児玉真美.安楽死が合法の国で起こっていること
臨床倫理的問題④人工呼吸器の離脱 約3年 発症 呼吸筋麻痺 準備が行われている 従来のALS観 人工呼吸器は離脱可能か? 人工呼吸器 装着 呼吸療養生活 約10年 発症 Minimal communication state 全随意筋 麻痺=TLS
臨床倫理的問題⑤安楽死・PAS PAS: physician-assisted suicide NHKクローズ アップ現代 (2017年9月26日) スイスで医師介助自殺(PAS)を受けた米国人ALS男性 医師が2500年守ってきたヒポクラテスの誓い「依頼されても 人を殺す薬を与えない」に反する行い
小括1 1. 告知と治療の自己決定には自己決定能力が, 人工呼吸器の装着・離脱には生き方・死に方の問題が 密接に関わっている. 2. 「難病と安楽死・PAS」の現状を学ぶ必要がある.
難病の 倫理的問題 安楽死と医師 介助自殺の 倫理
1.用語の確認
安楽死の語源 • euthanasia(ラテン語)を訳したもの. • 良き(eu)+ 死(thanatos)の意味. • 助かる見込みのない病人を,本人の希望 に従って,肉体的苦痛の少ない方法で, 死に至らせること.
用語の定義 (①+②=広義の安楽死) ① 狭義の安楽死(積極的安楽死) 医師が患者に致死薬を注射して患者の生命を終結させること. ② 医師による自死介助(医師介助自殺/医師幇助自殺) 医師が患者に致死薬を処方し,患者が自らそれを服用して 生命を終結させること. ③ 生命維持治療の中止 臨床上の方針として,生命を維持するためのさまざまな治療を 中止すること(Withdraw),あるいは開始しないこと(Withhold).
2.安楽死の現状 オランダ・カナダを 中心に
安楽死(狭義)と医師介助自殺が行われる国々 ① 「安楽死」が合法である国 オランダ(世界初:2002年),ベルギー,ルクセンブルグ, カナダ(2016),オーストラリア(ヴィクトリア州) ② 「医師介助自殺」のみ認められている国 米国オレゴン州など8つ州と首都,スイス
① オランダ 安楽死法の要件のうち重要な2点 1. 医師が患者の苦痛が永続的で耐え難いもので あると確信していること. 2. 医師および患者が,患者の病状の合理的な 解決策が他にないことを確信していること. • 死を医師の管理下に置く「死の医療化」 • 「闇の安楽死(すべり坂)」防止のための透明化
「すべり坂」=本人の意思に反した安楽死 一歩足を滑らせたら,どこまでも転がり落ちる • 安楽死が公共政策化すると, 障害などを抱えた弱い立場に ある人が,本人の意志に反して 家族や社会の負担とされ,被害 を受ける恐れがあること. • オランダでは生じていないと 生命倫理学用語(喩え) 言われていた・・・
オランダにおける安楽死は急増し, 全死亡者の4.4%が安楽死(2017) 2021 7666! 松田純.安楽死・尊厳死の現在
認知症患者の安楽死が増加している! 安楽死はどの病期で 行われるか? 初期段階が166人 進行期は3人のみ ※ 進行後は,医師に本人の死ぬ決意を示せなくなくなるため 初期に行いたいという本人の希望がある.
2012からの8年間で,ALS患者の25% (1014 /4130人)が安楽死・PASを選択している より若く,高学歴であった van Eenennaam RM et al. Lancet Neurol.doi.org/10.1016/S1474-4422(23)00155-2
安楽死を希望したALS患者からの 「安楽死後臓器提供」が行われ増加している! 2018年5月 オランダ • 安楽死と臓器提供の両方を自己決定した患者に行われる. • 「避けられない死に意味を与え,必要とされる臓器提供の 供給源となりうる(抄録)」 • オランダ,ベルギー,カナダ,スペインで合法化. • 自分の意志を表明できないひとがドナーになる可能性は?
安楽死を望む理由は変化している 肉体的 苦痛 精神的 苦痛 • • • • 認知症 難病 自立の喪失 尊厳の喪失 生きる意味の喪失 迷惑をかけたくない • 安楽死肯定論は「自己決定権」を根拠としている. • 「自己決定」の名のもと,「対症療法,緩和ケア,QOL向上」が軽視 され,安楽死が安易に選択されるようになった.
オランダでは「すべり坂」が起きた! • 倫理学者テオ・ボウア (もともと安楽死合法化に尽力した) • 「オランダでは『すべり坂』が起きた」 「同じ轍は踏むな」と他国に警鐘を鳴らす
② カナダ 2016年の合法化ながら急進的/短期間で急増 • 2016年,MAID(Medical Assistance in Dying)として, 積極的安楽死+PASを合法化. • 「安楽死は死ぬときに医療の助けを得ることであり, 緩和ケアと変わらない」という立場.つまり,日常的な 終末期医療のひとつの選択肢として合法化された. • 医師だけでなく,上級看護師(ナースプラクティショナー) にも安楽死の実施を認めた(規則の緩和). 児玉真美.安楽死が合法の国で起こっていること
カナダでは安楽死と緩和ケアが混同されている • 医療や福祉を十分に受けられない人たちの安楽死の 申請が医師らによって承認される事例が報道され, 問題になっている. • 適切な支援があれば生きられる人に安楽死が認められ ることに憤る医療者も多い. • 安楽死と緩和ケアが混同され,医療者が患者の苦しみ に向き合わないという批判がある.
3.医師介助自殺の現状 -スイスを中心に- physician-assisted suicide (PAS)
スイスにおける介助自殺者は急増し, がんが42%,ついで神経変性疾患が14% 松田純.安楽死・尊厳死の現在
スイス: 民間団体による PAS は外国人にも行われる 1. スイスでは特別な法律が制定されていない. 2. 外国人に対しても行われ,自殺ツーリズム (タナトス・ツーリズム)と呼ばれている. 3. 民間団体が外国人のPASを受け入れている. Dignitas(1998), Life circle(2011), Pegasus(2019)
ラディカルになっていく自殺ツーリズム • 「85歳以上の人が熟慮の末,死にたいと 言うなら,私は邪魔したいとは思わない」 • 人生はもう完結したと考える人や,家族 の負担になることを案じる高齢者への PASを「理性的自殺」などと称して行って いる. 医師エリカ・プライシク (Life circle の立ち上げ) NHKの番組のMSA患者の PASを行った医師 • スイスに来ないでも世界中でPASができ るようにすべきと主張している.
小括2 1. 安楽死の目的は,肉体的苦痛の解放から,精神的 苦痛の解放に変化した. 2. 認知症や神経難病患者における安楽死が増加して いる. 3. 安楽死は「自己決定権」を根拠として行われている. 4. 安楽死・PASを合法とした国で「すべり坂」が起きて いる.
4.難病患者の自殺の 是非を考える
「死」とは何か シェリー・ケーガン教授(66歳) イエール大学哲学教授 道徳・哲学・倫理の専門家.
ケーガン教授: 難病において自殺という選択肢は正当になりうる • 自らの状況について明晰に考えた上で,生きる価値の ない人生を送る可能性が圧倒的に大きい場合,合理的な 判断となりうる. • 明晰な考えができない=自殺願望に取り憑かれている. • 十分な治療やQOLを高める処置が行なわれることが条件
ケーガン教授の考えに則った MSA患者における議論のポイント ① 自殺願望に取り憑かれ,明晰な 考えができなかった可能性は なかったか? ② 治療やQOLを高める処置は十分 に行われたか? ③ 本例の自殺可能点のポイントは 早すぎたのではないか?
嘱託殺人で亡くなった ALS患者における議論のポイント • 安楽死を望んでいたことばかりが注目されているが, SNSでは趣味について語ったり,難病患者を励ました りしていた. →死を望む気持ちは揺れていることを認識すべき. • 必死に生きようとしていたが,NHKの安楽死の番組を 見てから,急激に死の方向に想いを寄せていった. →揺れる気持ちをいかに支えるか. 見捨てられる「いのち」を考える ハートネットTV(NHK)
CIDP患者における議論のポイント 家族の想いもきわめて重要. 安楽死は個人だけの問題では ないことを認識すべき.
5.安楽死についての個人的な疑問
安楽死への疑問 1. 自己決定権はどこまで許されるのか? 2. 自立の喪失は安楽死の理由になるのか? 3. 精神的苦痛は安楽死によってのみ解決される のか?
1.自己決定権はどこまで許されるのか? 現代は個人の自己決定権が絶対視 され,社会的,文化的文脈が軽視・ 無視され,患者の家族や医療者な どと患者の関係など,関係のなかの 医療という視点がない (個人の自立は関係性によって 支えられることを認識すべき) レネー・C・フォックス (米国.医療社会学者)
関係性,すなわち 残された家族や友人に目を向ける大切さ • サバイバー症候群: 安楽死・PASは,残された家族や友人に「もっと何かできた のではないか」と果てしない自問と自責を背負わせる. • 「自己決定する個人」は「関係性を生きるひと」でもある. • 患者も医療者も,家族や友人にも目を向ける必要がある.
2.自立の喪失は安楽死の理由になるのか? • 「自立」とは,依存しなくなることだと思われ がちです.でも,そうではありません. 「依存先を増やしていくこと」こそが,自立な のです. • これは障害の有無にかかわらずすべての 人に通じる普遍的なことだと私は思います. 熊谷晋一郎 東京大学准教授 脳性麻痺という障がいを持ちながら 小児科医として活躍. 誰もが誰かの世話になり,お互いに依存しな がら暮らしていると考えて良いのでは?
3.精神的苦痛は安楽死によってのみ 解決されるのか? • 当然,そのようなことはない. • 「安楽死を求める人々は,この状況で生きるより死んだ ほうがマシと思っているだけで,本当に死にたいのだと 思い込むことには,私達は警戒しておく必要がある」 (医師リヴカ・カープラス) • 医療者は十分な緩和ケアのスキルを高めるべき.また 患者さんも,病気へのレジリエンスを高める必要がある
例:機能障害が高度であっても,その生活に満足し, QOLを維持し,生きる意欲を持つALS患者さんがいる Neurology. 2019 Sep 3;93(10):e938-e945
「死を望むひと」に医療者は何をすべきか? 1. 人としてなぜ死にたいのかを理解し それを思いとどませること 2. なんとしてでも生きてほしいと呼び かける周囲の人々を励ます 3. 延命処置を受けた人たちが何を 成し遂げたか,医療者はそれを語り 岩田誠東京女子医大名誉教授 継ぐ使命がある(ナラティブ) 医(メディシン)って何だろう? (2022)
嘱託殺人で亡くなったALS患者が 死を求めた背景を考えてみると・・・ 1. なぜ24時間介護のために,17もの事業所のヘルパーを 利用せざるを得なかったのか? 2. なぜ男性ヘルパーによる入浴介助を受け,大きな屈辱 を感じざるを得なかったのか? 「死にたい」という所だけ取って,安楽死の是非を議論する 前に,その人が死にたい理由と,尊厳を持って生きるため どのように支えるかを議論すべき. 安藤泰至ら.見捨てられる<いのち>を考える
自分が若手医師に伝えていること 1. 「死にたい」はむしろ「生きたい」の裏返し,SOS反応と 考えてみよう. 2. 「自己決定だから仕方がない」と安直に考え,向き合わ ないのでなく,自己決定の理由や背景を理解しよう. 3. 十分な治療やQOLを高める処置を心がけよう.
小括3 1. ひとの気持ちは単純なものでなく,揺れて当然で あることを認識する必要がある. 2. 精神的苦痛は安楽死によってのみ解決されるもの ではないことを伝える必要がある. 3. 生命倫理/医療倫理を学び,考え,そして若い人に 伝える必要がある. ご清聴ありがとうございました!